Повідомлялося про народження двох китайських дівчат, які редагували ген, створили цілу низку етичних труднощів. Генетики в усьому світі здивовані з приводу рішення про приведення в дію ембріонів, що піддаються редагуванню генів людини, без більш великих досліджень безпеки.
Але є ще одна, мало обговорювана етична проблема в ногах: генетична конфіденційність дітей. Як і в, вони, ймовірно, не матимуть жодного.
"Люди хочуть побачити дітей", - сказала Келлі Хіллз, біоетик з консалтингової фірми Rogue Bioethics. І хоча вчені можуть намагатися зберігати свої справжні імена під загортанням, генетична інформація про дітей, ймовірно, буде спільною, якщо дослідники сподіваються довести, що вони зробили те, що вони сказали, що робили. Та й самої генетичної інформації досить часто, щоб ідентифікувати людину по імені.
Генетична конфіденційність?
Найпростіший спосіб зрозуміти трясовину конфіденційності проблем навколо ДНК - це розповідь про серійного вбивцю в Каліфорнії. Вбивця Голден-Стейт здійснив ряд згвалтувань та вбивств протягом 1970-х та 1980-х років. Він залишив після себе докази ДНК на місці деяких злочинів, але генетичні послідовності ніколи нічого не відповідали в базах даних поліції.
Поява прямих послідовностей ДНК на споживача змінила гру. Поліція використовувала генетичні послідовності, завантажені на веб-сайт GEDmatch, щоб знайти віддалених родичів людини, яка залишила ДНК місця злочину. На цих сірниках пошукові споруди розробили сімейне дерево, яке вони використовували для викрадання підозрюваних, звузивши їхній список, вибравши вбивць тих, хто був правильного віку та статі. Цього було достатньо для націлювання на 72-річного Джозефа Джеймса ДеАнджело, чия ДНК (знайдена на викинутий предмет сміття) виявилася відповідною до вбивці, повідомила поліція. Судовий процес над ДеАнгело.
Але ДеАнджело ніколи сам не брав тест на ДНК. Родичі, які подали свою ДНК в базу даних, ймовірно, ніколи не мріяли, що вона буде використана для ідентифікації одного з членів їх сім'ї по імені (набагато рідше, щоб прив'язати його як серійного вбивцю). Але багаторазові дослідження виявили, що можна використовувати бази даних ДНК для ідентифікації людей, які ніколи не брали тест на ДНК. У жовтні дослідники повідомили в журналі Science, що 60 відсотків американців європейського походження можуть бути пов'язані з третім двоюрідним братом або з більш близькими стосунками в генеалогічних базах даних з відкритим кодом. Як і вбивця Голден Стейт, цих американців потім можна особисто ідентифікувати, використовуючи загальнодоступну демографічну інформацію.
Коли люди подають свою ДНК безпосередньо, завдання їх ідентифікації часто ще простіше. В одному з досліджень 2013 року дослідники використовували публічні записи та генетичну інформацію, завантажену в проект "Персональний геном", щоб поставити імена на 84 відсотки до 97 відсотків "анонімних" генетичних профілів. В іншому дослідженні того ж року вчені використали невеликі сегменти ДНК з Y статевої хромосоми та публічні записи, щоб виявити прізвища людей, які надали послідовності генів.
Громадське життя
Якщо науковий процес піде так, як зазвичай, у Китаї, опрацьований генами, близнюки, швидше за все, отримають багато своєї генетичної інформації, - сказав Кіран Мусунуру, доцент кафедри серцево-судинної медицини та генетики в Медичній школі Перельмана університету Пенсильванія. Провідний вчений проекту Jiankui He представив попередню інформацію сьогодні (28 листопада) на Другому міжнародному саміті з питань редагування геному людини в Гонконзі. Ця презентація включала деякі генетичні дані, що виявляють мутації, які дослідники створили за допомогою методу редагування ДНК, який називався CRISPR. Дослідження також переглядаються в науковому журналі, сказав він.
Незрозуміло, яка саме кількість геномів близнюків буде відкрито розкрита. Повний доказ того, що редагування генів працювало як рекламоване, передбачає повну генетичну послідовність як немовлят, так і їх батьків, Мусунуру розповів Live Science. На основі презентації Хонконг, можливо, таке послідовність можливо було зроблено.
"Якщо це піде так, як зазвичай, наукове співтовариство хоче отримати доступ до генетичних даних", - сказав Мусунуру. Але, навіть якщо генетичні дані були надані добронамереним вченим, він додав: "Я не знаю, як ти не зупинишся, в перспективі, зможеш взяти ці дані і порівняти їх з базами даних", щоб виявити діти.
Хіллз розповів Live Science - це питання, яке біоетики та вчені ще належить вирішити повністю. У деяких колах, за її словами, є пропозиції зберегти певну чутливу генетичну інформацію приватною, лише відкривши ці дані для кількох рецензентів та редакторів журналів. Дані потім залишатимуться поза широко доступними паперами. Поки, як сказав Гіллс, така політика майже ніколи не використовується.
У Гонконзі він сказав, що планує відстежувати здоров'я дітей принаймні до 18 років. Це відстеження важливе, враховуючи можливість неприємних побічних ефектів від редагування генів, заявив Хіллз. Але триваюче дослідження робить ще менш ймовірним, що діти матимуть приватне життя. Він також заявив, що триває ще одна вагітність з ембріоном, який редагується геном, що викликає ті самі проблеми з конфіденційністю для цієї потенційної дитини.
"Вони збираються - принаймні, поки новинка не зникне, і хто знає, як довго це триватиме - дуже суспільне життя", - сказав Гіллс.
